Не берите мои данные!

Профессор Мати Раху, заведующий отделением эпидемиологии и биостатистики Института экспериментальной и клинической медицины, пишет в Eesti Paevaleht, что опыт других стран показывает, что для исследований в области здравоохранения можно использовать базу данных, не нанося при этом вред людям, чьи деликатные личные данные составляют эту базу.

Профессор Раху приводит пример, когда город Хельсинки купил новые квартиры жителям 12 панельных домов, а большинство этих домов было разрушено. Все началось, когда в ноябре 1998 года провалился двор возле этих домов. Выяснилось, что дома были построены в середине 70-х на захоронении токсичных бытовых и промышленных отходов и из-под них вышли наружу ядовитые газы. Было произведено эпидемиологическое исследование. Из 2000 жителей тех домов раком болели в 1,5 раза больше человек, чем жители других домов, астмой – в 1,6 раза больше. Люди были переселены в более здоровую среду. Исследование было проведено благодаря тому, что нашлись ученые, владевшие методикой проведения исследования здоровья населения. В регистре народонаселения они получили данные о каждом человеке, который с 1976 по 1998 год жил в опасной зоне, а также данные об эмиграции жильцов или даты их смерти. В регистре раковых заболеваний ученым предоставили данные о том, кто из жителей тех домов и когда страдал онкологическими заболеваниями. Из регистра социального страхования были получены данные, кто из жителей тех домов и когда имел хронические заболевания. Государственные правовые акты обеспечили приватность и позволили ученым с успехом провести это исследование. С помощью исследований здоровья государство может узнать о состоянии здоровья населения и решить, что нужно сделать, чтобы улучшить ситуацию.

Многие исследования зависят от базы данных, которая в них используется и которую государство считает необходимым создать. Все для того, чтобы собрать данные о заболеваниях, о лечении и о его качестве. Нам, простым потребителям, сообщается только результат. Нам необязательно знать, что в 1980-х годах 22 000 американских врачей участвовали в опытах, которые еще раз доказали пользу аспирина для профилактики инфаркта. Мы, простые смертные, просто принимаем аспирин – и все. Мы не знаем о том, что благодаря многочисленным научным работам было доказано, что меланома – злокачественное новообразование на коже – возникает от солнечной радиации. Нам нет дела до исследования датских ученых о воздействии на организм человека мобильного телефона, в ходе которого были обследованы 420 100 человек. Мы надеемся, что если станет плохо, нас в беде не бросят. Мы понятия не имеем, сколько ученых во всем мире посвящают себя исследованиям здоровья не для того, чтобы удовлетворить свое любопытство, и не для того, чтобы нарушить чью-то приватность. Разве можно сказать, что в случае исследования состояния здоровья людей из тех злополучных 12 домов в Финляндии кто-то пострадал от того, что их личные данные были использованы без их разрешения? Нет. В Финляндии созданы десятки регистров с информацией о населении, и народ к этому привык.

Государство определяет, какие учреждения занимаются исследованием здоровья, оно готовит таких ученых и оказывает им поддержку в работе. Государство, которое любит свой народ, должно создавать не только регистры племенных животных, но и регистры, содержащие данные о здоровье людей, живущих в этом государстве. В Эстонии этим не занимаются.