"МЭ" Суббота" | 16.01.09 | Обратно

Отважная бабушка со стеклянными костями

«Врачи говорят, чтобы я не делала резких движений. Но как же можно так жить?» — спрашивает Сирье Ханни (55), которая в молодости ломала ногу, даже лежа в постели, пишет Õhtuleht.

У Сирье – редкое заболевание, и в свое время она даже учиться должна была, лежа в постели. Врачи говорили, что двигаться она вообще не сможет. Меняя положение в постели, она и сломала ногу.

В народе эту болезни называют стеклянными костями, поэтому внуки прозвали Сирье стеклянной бабушкой.

Кроме хрупких костей у Сирье, в связи с ее болезнью, голубые белки глаз. «Когда я училась в школе и лежала в постели, меня постоянно показывали студентам-медикам», — вспоминает Сирье с улыбкой.

Тогда врачи еще мало что знали об этом заболевании – как и простые люди.

В довершение всего, как парадокс, отец Сирье был кузнецом. Так что шутка получалась забавная – дочь кузнеца со стеклянными костями! До сих пор не найдено лекарство от ее болезни. В детстве ей давали железо, чтобы укрепить кости.

В детстве Сирье верила красивым сказкам врачей, надеялась, что, когда вырастет, ей сделают операцию, и она выздоровеет. В 1980-х годах она перенесла одну операцию по выпрямлению кости, но результат был средним. Чтобы добиться лучших результатов, надо было согласиться на десять таких операций.

Позднее эта жизнерадостная женщина смирилась со своим небольшим ростом и измененными из-за болезни ногами, но в переходный возраст она, конечно, этого стеснялась.

Сейчас Сирье просто по звуку определяет, когда происходит очередной перелом — и рентген не нужен. Всего же до сих пор у Сирье было 40 переломов, а первый случился в возрасте семи дней...

Причиной этих бесчисленных переломов является также живой характер Сирье, который проявился у нее уже в младенческом возрасте.

Сирье слышала, что в худшем случае эта болезнь может привести и к перелому позвоночника – например, если она прислонится к стене. Но ее в основном беспокоят ноги.

В свое время Сирье, тайком от докторов, научилась ходить на костылях и около 20 лет передвигалась по городу. Но теперь она вот уже 10 лет прикована к инвалидному креслу.

Последний раз перелом был у нее три года назад – во время уборки к Рождеству. Сирье тогда оперлась о стол, а когда хотела сесть в кресло, оно неожиданно откатилось. И если до сих пор ее кости ломались, как сухие ветки дерева, то в последний раз — как мокрая. Кость пришлось ставить на место с помощью металла, и теперь руку от плеча ей не поднять.

Вся жизнь Сирье Ханни – это риск. Каждый шаг, даже рождение дочери, означал для нее опасность очередного перелома.

Такой опасной жизнью Сирье живет и сейчас. Ее однокомнатная квартира в Тартуском уезде просторная и светлая, но не предусмотрена для передвижения в инвалидном кресле. Тем не менее Сирье все делает по дому сама.

Сирье очень повезло в том, что семья брата и мать живут поблизости. Квартира на втором этаже, и каждый день на улицу не выйдешь. Летом она буквально соскальзывает по лестнице вниз, а кто-то приносит потом кресло. А вот зимой, если снег выпадает, ей передвигаться трудно.

Чтобы в случае беды не остаться без связи, Сирье держит мобильный телефон за спинкой инвалидного кресла.

Зимой Сирье проводит дни за компьютером, разгадывает кроссворды или занимается рукоделием. С помощью компьютера она общается с внешним миром. Сейчас мечтает создать объединение людей со стеклянными костями. Правда, пока откликнулся только один человек. Сирье говорит, что они могли бы обмениваться опытом, как выжить с такой редкой болезнью.

«Конечно, мне тоже иногда становится себя жалко, но когда я читаю про ужасные болезни других людей, то думаю, что я еще легко отделалась», — говорит мужественная Сирье.