За детство счастливое наше спасибо, родная страна!
Прошло два года со дня начала действия закона, ориентированного на группу людей, имеющих на иждивении детей-инвалидов.
Закон гласил: термин «инвалидность» аннулируется. На смену ему пришла формулировка: «степень тяжести заболевания». Был изменен и порядок выплаты социальных пособий больным людям или их опекунам.
Почему были внесены столь серьезные изменения в законодательство?
Да потому, что ни в одной европейской стране понятия «инвалид» нет. «Инвалидность» - остаточное явление советской системы».
Слово «инвалид», объяснили мне два года назад в Министерстве социальных дел и здравоохранения, унижает человека.
К тому же, сказали, многие спекулировали на инвалидности. Ее можно было приобрести по знакомству. Мы же не настолько богаты, чтобы содержать тунеядцев и... пьяниц.
А как на самом деле?
Мотивация изменения социального закона более-менее ясна. Изменился как порядок, так и суммы социальных пособий. Ныне все зависит от того, какую «степень тяжести заболевания» определит каждому конкретному человеку независимая врачебная комиссия. Для чего она и созывается при Социальном департаменте.
Итак, группы инвалидности заменили на: «легкую степень тяжести заболевания», «среднюю степень тяжести...», «тяжелую степень тяжести...».
Для того чтобы больной вдруг не разжалобил состав комиссии на «тяжелую степень», было решено не допускать никого пред ее ясные очи. Исходят лишь из результатов медицинского обследования, которые представляют в комиссию лечащие врачи.
Как данный закон работает?
Сегодня коснемся лишь одной из группы риска - детей с онкологическими заболеваниями.
В Эстонии много лет работает Ассоциация родителей детей, больных онкологическими заболеваниями. Одна из членов ассоциации - Елена Петрова. Для нее самым страшным днем в жизни был день, когда врачи поставили ее маленькому сыну диагноз - онкологическое заболевание.
Прошло более пяти лет. Совместными усилиями болезнь вроде бы ушла. Комиссия еще не сняла с ребенка «степень тяжести заболевания», но это может произойти в любое время.
В отличие от Елены, многие родители, состоящие в ассоциации, уже лишились всех социальных выплат по болезни ребенка.
Может ли стать совершенно здоровым ребенок, перенесший онкологическое заболевание?
Улучшил ли материальное положение подобных семей новый закон? Все эти и другие вопросы я задала Елене.
- Я начну с так называемого полного выздоровления... - начала разговор Елена. - Никогда человек, перенесший любое (!) онкологическое заболевание, не станет полноценно здоровым. Любой стресс или травма могут спровоцировать рецидив - и кошмар повторится.
Никто не определил природу онкологических заболеваний, а потому никто не изобрел лекарства от рака. Именно по этой причине, не имея никакой надежды на чудодейственную таблетку, мы каждый день живем так, как будто он последний.
- Какие социальные льготы предусмотрены в отношении вашей группы риска?
- Пенсия. Пять лет назад она была 840 крон, затем «выросла» до 870 крон. Плюс к этому нам доплачивает 300 крон социальная служба. Имеется льгота на проезд в общественном транспорте. Но только в том случае, если родитель едет вместе со своим ребенком и его пенсионным удостоверением. Но, если ребенок дома или в больнице, то родитель льготы лишается. Пенсионное удостоверение не поможет.
Никого не волнует, что зачастую матери приходится за день совершать множество пересадок. Плати. Таковы правила.
Еще года полтора назад мы имели право на льготную поездку в такси. Особенно удобно было пользоваться такси, когда приходилось забирать ребенка после костно-мозговой пункции, после которой приходится ехать с ребенком домой в противоположный от больницы конец города. На общественном транспорте. А если еще попадаешь в час пик...
Были льготы на бензин. Огромное подспорье. Взяв талон на бензин по более низкой цене, наши мамы смело обращались к соседям и друзьям за помощью. Поймите, больные дети, в отличие от здоровых, лишены многих детских радостей. Даже таких, как поездка за город. И это сняли.
Наших детей даже на городские елки забывают пригласить. Как будто нас не существует. Хотя списки имеются в каждом социальном отделе. Мой ребенок в этом году получил приглашение на новогоднюю елку. Но это первый раз за пять лет.
Для справки: Независимая врачебная комиссия при Социальном департаменте приглашает на «разбор» каждые два года. Такой срок отпущен тем, кто только-только перенес заболевание. Для продержавшихся на «плаву» свидания чаще - каждый год.
Если за три года не умер, значит здоров!
Онкологический больной обязательно получает курс химиотерапии. По усмотрению врача - еще и облучение. Если в течение 3-5 лет со дня получения этих процедур ребенок не умер, значит - здоров. Стопроцентно! Это главная мотивация для снятия группы тяжести и пособий. Повезет, если переведут на легкую степень тяжести заболевания, тогда пенсия будет равняться 200 кронам.
- Но с нашими детьми случаются и крайне абсурдные ситуации, - продолжила Елена. - Что можно сказать, если здоровым считается даже ребенок, у которого удален орган?!
Одному из наших детей врачи были вынуждены удалить почку. Прошло три года, и с ребенка сняли «степень тяжести заболевания». Соответственно, пенсию и пособие.
Еще прецедент. Ребенок с лейкемией. После прохождения химиотерапии получил осложнение в виде бронхиальной астмы.
Что такое «химиотерапия»? Грубо говоря - яд, который убивает не только больные клетки, но и здоровые.
Но вернусь к ребенку. Комиссия изучила показатели анализов, признала их хорошими и полностью проигнорировала бумагу, в которой было написано, что прогрессирует бронхиальная астма... Посоветовали вести здоровый образ жизни.
Последствия - у каждого второго
Елена по образованию медицинский работник. Как ни парадоксально, но ее бывшая специализация - онкология. Прекрасно владеет темой.
- Каждый второй ребенок, что состоит в ассоциации, после многочисленных медицинских манипуляций «приобрел» не только ослабленный организм, но и гепатит В. Из-за переливания крови.
Ну, ладно. Остался бы жив. Но начинаются другие проблемы. Итак, пройден курс химиотерапии и полное медикаментозное лечение. Ребенка выписывают из больницы и рекомендуют заняться реабилитацией. Как? С помощью чего? На эти вопросы нам не может ответить никто.
Дело в том, что прошедшему жесткий курс лечения необходимо ежедневное поддерживание измотанной иммунной системы. Необходим постоянный витаминный курс. Сколько стоят витамины? Дорого. Для наших детей не предусмотрены льготы даже на антибиотики. Болеют же онкологические дети гораздо чаще, чем здоровые.
Как же мать может поддержать своего ребенка, если семьи, где есть больной, как правило, распадаются. Мама остается в одиночестве. К тому же обязательно теряет работу.
Должна заметить, что онкологические больные с каждым годом становятся все моложе... Младенцем с онкологическим заболеванием сегодня никого не удивишь! Ну и как оставишь кроху в больнице?..
Кстати, что касается безработицы. Почему бы нашим чиновникам не озадачиться проблемой занятости родителей детей-инвалидов. Их трудоустройством. Почему бы не создать при Департаменте трудовой занятости населения отдел, который бы работал с подобными семьями? Мамы с удовольствием согласятся на надомную работу.
Реабилитация. Что это значит?
Смысловой контекст термина претерпел определенные изменения. Реально - это общение с психологом больницы и ежегодное обследование. Все!
С детьми, особенно с маленькими, психологу особо не разгуляться. Да и какую пользу может принести это общение, если в семейном кошельке гуляет ветер. Что бы об этой проблеме законотворцам не задуматься!
Кстати, восстановление здоровья в санаториях раньше было традиционным. Для больных детей открывали двери санатории в Пярну и Вярска. Но уже который год пярнуские санатории не принимают больных детей. Их приоритет - финские туристы.
Что касается Вярска, то там еще есть возможность подлечиться. Можно за свой счет, которого, как правило, нет. Если повезет, то за государственный. Но только в том случае, если ваш участковый на «короткой ноге» с Больничной кассой и социальными работниками...
По мнению же Елены, всем больным детям необходимы:
льготы для прохождения восстановительного гомеопатического курса под наблюдением врачей-специалистов. Самостоятельно оплатить консультации подобных врачей и покупать иммуностимуляторы могут лишь единицы;
бассейн. Хотя бы раз в две недели. Остальные физические нагрузки, а также массаж, детям с онкологическими заболеваниями противопоказаны.
О положении государства судят по здоровью его граждан
Если в нашей стране официально будет меньше больных людей, то нас с радостью примут в Евросоюз. Здоровая нация - показатель экономической стабильности государства. Но кого мы обманываем в данном случае? Только самих себя.
В приватной беседе с детским врачом одного из таллиннских роддомов я узнала интересный факт. За пять последних лет на свет появился лишь один (!) совершенно здоровый ребенок. Все другие новорожденные имеют те или иные патологии. Делайте выводы, господа.
