До сих пор о ГБ Эстонии мы слышали лишь знакомые по прошлому пропагандистские лозунги типа «гарант светлого будущего наших детей», пишет в газете Postimees онколог, доктор медицинских наук Тийна Тасмут и напоминает известный закон Мэрфи: хороший лозунг способен прервать анализ на пятьдесят лет.
Если же говорить по сути, то последние исследования доктора медицины Яака Уйбу (недавно состоялась презентация его книги) показывают: здоровье народонаселения Эстонии плохое и ухудшается. Поможет ли ГБ в ближайшие хотя бы десять лет улучшить ситуацию? Ответа нет.
Автор публикации делает ссылку на мнение профессора-генетика Юха Кере, работающего в университетах Финляндии и Швеции, который считает: гены не говорят нам, какое из их свойств является хорошим, а какое плохим, обычно не говорят и о том, кто заболеет. В пояснениях к Конвенции о правах человека и биомедицине значится: обнаружение ненормального гена не всегда есть надежный признак того, что его носитель непременно заболеет соответствующей болезнью.
Устранение нежелательных для человека генов невозможно и безрассудно, ведь наши способности, слабости и болезни в большей степени определяются условиями существования, чем генами. Эти условия не изменить, даже манипулируя генами. Что же касается наследственных заболеваний раком, то они составляют лишь один процент от всех онкологических случаев.
Сугубое сосредоточение всеобщего внимания на генетических факторах уводит людей от таких проблем, как ухудшение качества жизни в силу социальных и экономических условий.
Денег много, а толку...
Ссылаясь на известнейшего в мире специалиста в области генов Лену Палотье, Тийна Тасмут пишет, что интерпретация данных генной карты человека, их анализ очень дороги и по большей части еще недостаточно разработаны.
Тем не менее на свой ГБ Эстония намерена истратить полмиллиарда крон. Сумма огромная и просто не сопоставимая с той, что расходуется у нас на народное здраво-охранение.
Чему доверять больше в деле заботы о здоровье — давно опробованным и эффективным методам профилактики и здравоохранения или ГБ, без которого существуют многие очень даже благополучные и богатые страны? Без ГБ в Финляндии уже пятнадцать лет ведутся диагностические исследования раковых больных на генном уровне, а также лечение препаратами, разработанными на базе генов. В США, Франции, Германии тоже без проектов ГБ ведутся лечение и исследования на генном уровне. То, что дело это сложное, дорогостоящее и к тому же с непредсказуемым побочным эффектом, ни для кого не секрет.
У нас проблемы этики, связанные с проектом ГБ, широко не обсуждались, хотя информация генного тестирования относится к разряду сугубо приватной. Более того, создатели нашего ГБ полагают, что уже семилетний ребенок достаточно зрел, чтобы добровольно и сознательно дать согласие на генное тестирование и тем самым участвовать в ГБ.
Сам сделал, сам проверил
Конвенция по правам человека и биомедицине основным условием исследований человека ставит независимую экспертизу, которая должна определять как научную ценность самого исследования, так и его этическую сторону, социальную, юридическую и экономическую приемлемость.
В законопроекте о правах пациента, который рассматривает наш Рийгикогу, значится, что письменное разрешение на научное исследование дает комитет по научной этике. Члены комитета должны быть независимы в своих решениях.
В Законе о генном исследовании человека и ГБ тоже упомянут комитет по этике, но членов этого комитета определяет совет ГБ, то есть сам делаю, сам же проверяю.
Тот же закон запрещает брать с донора деньги за участие в генном исследовании. Но о том, что при этом семейному врачу за каждого завербованного в доноры положена доплата в 200-250 крон, почему-то говорят мало. А такая доплата ставит под сомнение объективность семейного врача в разговорах с пациентами о проекте ГБ.
Проблематична и защита данных ГБ, но инициаторы проекта этого не видят, хотя примеров утечек данных из различных баз у нас достаточно.
Сопричастные проекту пишут о необходимости шире информировать людей о проекте, но сами ограничиваются в основном пропагандистскими приемами. Поэтому автор публикации предлагает всем заинтересованным в проблеме не ограничиваться знакомством с материалами на интернет-странице ГБ, но и поинтересоваться мнением оппонентов проекта, чтобы сформировать о нем собственное мнение, а не полагаться на то, что премьер, министр социальных дел и большинство парламентариев одобрили проект закона о генных исследованиях человека.
Нам нужна широкая дискуссия о приоритетах в здравоохранении и науке, нужны конкретные перспективные планы по улучшению здоровья населения, а не громкие, дорогостоящие, соблазнительные, но пока малоэффективные проекты.
